Para sa mga medicine practitioners sa atin at sa mga gusto ring malaman ang ganitong health condition. Ito ang pinakamalaking challenge na natanggap ko sa buhay ko, ang intindihin ang kondisyong Hereditary Spherocytosis.
Nakipag-away na nga itong asawa ko sa pedia nung anak ko e. At talagang nag alsa balutan kami dahil sa naging trato nya sa amin nung araw na dapat itakbo sa hospital itong anak ko. (Paki basa: why we changed our pedia)
Ano ang Hereditary Spherocytosis? Merong ganitong kondisyon ang aking panganay na anak. Nalaman naming may ganitong kondisyon sya mga isang taon na ang nakakaraan.
Nung siya ay limang taong gulang, actually, birthday nya nung nakaramdam sya ng tunay na pagkalambot sa katawan. Katatapos lang nung birthday party nya nung biglang gusto na daw nyang matulog. Akala ko naman ay pagod lang sya, yun pala, simula na yon ng halos araw araw na pagbisita sa doctor at sa hospital. Ang magbigay ng ilang botelyang dugo at mga ilang dosenang turok na pinagdaanan nya dahil sa mga kailangang blood tests. Mabuti na lang isa syang trooper. Manang-mana sa nanay nyang walang takot, kunyari 
Hereditary spherocytosis: A genetic disorder of the red blood cell membrane clinically characterized by anemia, jaundice (yellowing) and splenomegaly (enlargement of the spleen). In HS the red cells are smaller, rounder, and more fragile than normal. The red cells have a spherical rather than the biconcave-disk shape of the normal red cell. These rotund red cells (spherocytes) are osmotically fragile and less flexible than normal red cells and tend to get trapped in narrow blood passages, particularly in the spleen, and there they break up (hemolyze) leading to hemolytic anemia.
The clogging of the spleen with red cells almost invariably causes splenomegaly. The breakup of the red cells releases hemoglobin and the heme part gives rise to bilirubin, the pigment of jaundice. The excess bilirubin leads to the formation of gallstones, even in childhood, There is also often iron overload due to the excess destruction of iron-rich red cells.
Hereditary spherocytosis is most common in people of northern European ancestry. It often shows up in infancy or early childhood, causing anemia and jaundice. The bone marrow has to work extra hard to make more red cells. So, if in the course of an ordinary viral illness, the bone marrow stops making red cells, the anemia can quickly become profound. This is termed an aplastic crisis. More here.
Ibabato ko ito sa inyo para lang FYI. Baka may pwedeng mag explain sa akin. Baka merong magbigay ng payo na kaintindi-intindi. At lubos sa lahat, gusto kong malaman kung aware ba tayong mga pinoy sa ganitong kondisyon. Kasi yung kaibigan ko ngang nag take ng nursing exam, di nya daw napag-aralan itong kondisyon na ito. Sa akin pa nya nalaman na may ganito pala. Samantalang kaya ko nga sya tinanong e dahil akala ko matutulungan nya ako.
Gusto kong malaman kung anong reaksyon ang makukuha ko sa pinoy community tungkol dito sa HS (Hereditary Spherocytosis). Kasi dun sa nanay blog ko nga nagtanong din ako pero dalawa lang ang naka pick-up nitong kondisyong ito. Pareho pa silang mga puti. Isang Irish woman na nakatira sa New York at isang Amerikanang nanay na dalawang anak nya ang may ganitong kondisyon. Nung nagkabalitaktakan kami nung Irish woman, buntis pa sya. At ang nakakatawa at nakakapagtaka, hindi rin alam dun sa US ang kondisyon na ito. Kailangan pa nga nyang tulungan ang mga doctor nya na gumawa ng paraan para ma-track kung may HS din yung magiging baby nya.
Hindi naman nakakapagtaka kasi itong kondisyon daw na ito ay nakukuha lang ng mga Europeans at namamana ito. Mula sa kanunu-nunuan pa. Siyempre dati ay wala pa itong pangalan kaya di na matrack talaga sa pamilya pero ang nanay ng asawa ko ang isa sa pinsan nito, ang asawa ko, at ang kanyang kapatid na babae at ang isang anak nito ay merong HS. Kumbaga, experienced na sila sa ganitong kondisyon. Alam na nila ang dapat gawin. Pero kahit na experienced pa rin sila, hindi nila ma explain sa akin kung ano talaga itong HS na ito.
Na-explain na rin nung Irish woman itong kondisyon na ito, pero sa totoo lang, malabo pa rin ang dating nya sa akin. Kaya kung may pwedeng makapag-explain sa aking ng tagalog, ay talagang mahahalikan ko ng todo, maraming salamat.
Ilang apila na nga ang ginawa ko dun sa aking inglis speaking na nanay blog, eto pang isa about HS din. Pero walang sagot na tumpak at kakayanin ng utak ko e. Hindi naman delikado itong HS, ang lola ng mga anak ko e 85 years old na this December ano. Kaya lang, may mga sakit na tumitira din sa kondisyong ito.
At dahil uuwi kami ngayong Pebrero sa Pinas, gusto naming malaman kung meron mang especialista na may alam tungkol sa HS, just in case lang ba. Alam ko mahirap maghanap ng may alam sa kondisyong ito. May experience na kami na kahit nga sa maliit na baryo ng France o sa maliit na baryo dito sa Alemanya ay hindi kilala ang HS e. Pero alam ko na mas magaling ang Pinoy, kaya dito rin ako nag-aapila.
Kaya kung may alam kayo sa Hereditary Spherocytosis, pakikalabit naman ako. Salamat.
naku ate kengks, kung naiintindihan ko lang yang sakit na yan, i would’ve tried. i feel like im reliving a nightmare (for me lang naman) dahil at some point ay may dinaanan akong ganyan kay mia. but she grew out of it. di ko rin maintindihan mashado dati yung tawag sa mga naranasan nya — gastrointestinal reflux in the preterm infant. blah blah, puro medical hyfaluting words. but when you’re a mom, all the explanation that matters is if you’re baby’s going to be ok.
you know what, i’ll ask my cousin (who’s a doctor) kung may alam siya dyan, at baka may resident din syang kilala. sa phil children’s medical hospital kasi siya nagre-residency ngayon. i’ll let you know.
kengkay: thanks ris, just knowing that you can relate to what i am feeling right now is a big help already, salamat talaga
Comment ni ris — Nobyembre 11, 2007 @ 11:45 umaga |
ateng,wa din akong ahnung dito,hayaan mo mangisda tayo ng info baka ereng mga ka wentuhan kong mga taas ilong nanay na nakakausap ko sa grupo eh may ideya.
sana maganda iyong Sonntag!:) May St.Martin parada itong chikiting ko maya maya! bagyo dito hanu ba yan kya doon kami sa loob ng simbahan mag parada hehe!! parusa!
kengkay: ehehe, kami din nag misa muna at nagparada pero mabuti at tumigil ang ulan kaya nakarating pa kami sa plaza at nag fireworks pa.. at sempre, may bratwursts at glühwein para pampainit. andun ang historya sa mommy blog ko…
Comment ni cheh — Nobyembre 11, 2007 @ 12:34 hapon |
te kengks, try mo ask si isagani. baka sakali narinig na niya yun. btw, I tried a search on google and it seems it does exist here in our country.
pcp.org.ph/pdfsearch/pdf/vol37num3page5.pdf
lagyan mo na lang ng www sa harap. haha, di ko kasi nilagay baka akalain spam.
Saka I found this sa isang pdf: Also known as Melanesian hereditary elliptocytosis. Found mainly in Malaysia, Indonesia, Papua New Guinea, the Philippines. Occasionally in South
African (White), one Afro-American family.
Even another blogger has a child affected by it. Kasi I think she stopped blogging na 2006 pa kasi last entry. You can try her yahoo if interested ka to ask cguro. yoj_01 yun id nia based from her blogger account.
kengkay: nika, mahahalikan kita at talagang kinarir mo pa ang pag-re-research nito ha. dalawin ko nga yang mga sites na bigay mo sa akin. tenks ulit.
Comment ni Nika Catbagan — Nobyembre 11, 2007 @ 11:24 hapon |
Keng, May mga nakita na akong ganito noong nag-papraktis pa ako sa States, although I suspect may ganito rin sa Pinas, di lang na-di-diagnose. There are different degrees of severity depende sa dami ng red cells na affected. It’s important to avoid infections, kahit simpleng ubo’t sipon lang. It can tip off a hemolytic episode (“sumasabog” and reg cells) causing anemia, which is the main cause of the symptoms: weakness, malaise. Make sure complete and vaccinations, including Strep pneumo. Vitamin C helps as complementary medicine (for infections). Folic acid may have therapeutic value. Kung hindi malala at madalas ang hemolysis, it is compatible with a healthy life. It is most often hereditary so the family history (your mother-in-law) fits. E-mail privately for more info.
salamat… naiyak naman ako sa tuwa nito. waahhhh… i email kita mamya.
kengkay: awwss, megamom, ikaw pala ang sagot sa aking paghahanap.. imagine, andyan ka lang sa tabi-tabi. kaya naman i decided to blog about it dahil sigurado akong may makaka-alam na pinoy, e kasi mas magaling talaga ng pinoy sempre
Comment ni MegaMom — Nobyembre 12, 2007 @ 1:18 umaga |
sis ang HS daw is genetic disorder and inherited, na yung red blood cell nya nasisira kaya nagkaka-anemia, kasi yung shape ng red blood cell nya iba, round shape daw, e ang dapat disk shape tapos mas matagal nag stay yung red blood cell sa spleen kasi mahina yung ability nga ng red blood cell na magpalit ng shape which is not normal and yung pag stay sa spleen ng matagal e naddamage ang cell membrane kaya destroy nya yung red blood cell then anemia happens. Usual cure is by taking folic acid, for severe anemia naman blood transfusion, worst case is removal of the spleen but it doesnt cure the HS but just to make the red blood cell live longer, maraming side effect ang pagtanggal ng spleen and di naman siguro need ng anak mo yun.
kengkay: ayan, naintindihan ko na talaga sya. salamat joanjoyce. teka muna, bakit ang galing mo mag explain nito? pero salamat ha…
Comment ni joanjoyce — Nobyembre 12, 2007 @ 2:33 umaga |
nakow mukhang wala akong maisasagot dyan sa problema mo..siguro nga mga europeans lang nagkakaganun..ewan natin. dito kasi may “new born screening test” na tinatawag eh para madetect yung possible na dumapong sakit sa bata like pagiging mongoloid..
yang HS ngyon ko lng nakita yang acronym na yan bukod sa “High School”
kengkay: alam mo gasti, di rin kasi ma detect kapag ultra sound or screening for new born e… kahit nga sa ibang parts ng US hindi kilala itong condition na ito e… pero di bale, meron ng nakapagbigay ng info sa akin… tenks ha
Comment ni gasti — Nobyembre 12, 2007 @ 2:52 umaga |
http://isaganirx.page.ph/2007/11/13/qa-013-hereditary-spherocytosis-1342-word-entry/
Thanks
kengkay: maraming maraming salamat!
Comment ni isagani x, m.a. — Nobyembre 12, 2007 @ 3:25 hapon |
te… sakaling makatulong, tanong ko na rin sa tita kong pedia if she’s familiar with HS. baka when you get here, she can help (or if di pa siya nakaka-encounter ng ganitong condition, someone who already did…)
kengkay: salamat, lenggai.. mas kalmado ang loob namin kapag alam naming mayrong pwedeng katukin kapag andyan na kami
Comment ni Lenggai — Nobyembre 12, 2007 @ 6:11 hapon |
kengks, wala rin akong maitutulong except bigyan ka ng isang matinding hug. nabasa ko yung blog entry ni isagani, ang dami kong natutunan. pero magtatanong pa rin ako sa mga doctors na kakilala ko, baka may maitulong. *hugssss*
kengkay: hi meeya, salamat sa matinding hugs… that helped already
Comment ni Meeya — Nobyembre 12, 2007 @ 8:32 hapon |
ate kengks, sabi ng pinsan ko, may mga nags-specialize daw sa philippine children’s med center sa HS. kung uwi kayo dito, i can ask her kung sino pinaka-ok na doctor na tumingin sa inyo.
i hope your little girl is doing ok!
kengkay: waaaw, best news yan. salamat ris. at least may alam na akong pwedeng puntahan, just in case. sabihin ko agad yan sa asawa ko para di na mag panic yon. i google ko agad kung saan yan.
Comment ni ris — Nobyembre 13, 2007 @ 2:28 umaga |
Natratrap yung RBCs sa spleen (dahil sa irregular shape, etc.) Ang gagawin nung spleen (dahil part siya ng immune system) susubukan niyang i-breakdown yung mga na-trap na RBCs. Hindi yan usual na trabaho ng spleen (nagbre-breakdown ng mga na-trap na RBCs) Kumbaga extra effort. Dahil dito, pwedeng lumaki yung size ng spleen.
Kapag hemolytic anemia, masyadong marami yung RBCs na bine-breakdown (in this case, sa red pulp ng spleen)
Walang nucleus ang RBCs.
Ibig sabihin, hindi sila nag-di-divide (kagaya ng cells sa skin – na nagiging libag) Ibig sabihin (uli), kapag mababa na yung RBCs, onset na ng anemia.
Yung Heme (nagdadala ng Iron sa dugo) magiging bilirubin (pigment ng Jaundice. Kulay yellow ito na mai-inspect sa mata o sa kuko)
Hmmmm… yan lang yung basic (quote unquote) na alam ko e.
Mas mabuti parin yung advice ng doktor.
God bless!
kengkay: maraming salamat chao… alam mo, yung comment mo sa spam pa rin pumapasok
Comment ni chao — Nobyembre 14, 2007 @ 2:35 umaga |
Hi,kmusta.
2 years ago naging anemic ang anak ko, pumunta kami sa isang Hematologist at nasabi nga nya na may Hereditary spherocytosis cho cho daw ang anak ko. Kailangan daw ng immunization. Ginawa ko naman nk 3 session na ang anak ko pero winalang bahala ko nalang sa dami ng trabaho, last 11-16-07 na admit cya dhil bumaba na talaga yong Hemoglobin nya to 6.1. Kinailangan ko pa cyang ipa blood transfuse.
Pero hanggang ngayun nalilito pa ako kung ano ba tlga yang HS?
Buti pa ung diabetic kc alam mo na hindi dapat kumain ng matatamis, eh tong HS hindi ko tlga alam, Ano ba ang bawal nyang kainin, ano ang dpat ibigay na gamot, kailangan ba ng vitamins?
Kahit ako sa anak ko hindi ko alam ang gagawin….
kengkay: alam mo, antay ka lang… suportahan na lang tayong dalawa. ikaw lang yata ang pinay nanay na kilala kong may experience sa HS… sana naka tulong din sa yo yung mga comments at advices na nabasa mo dito sa blog ko… i’ll email you later. sana okay na si baby mo..
Comment ni Rohaidah — Nobyembre 19, 2007 @ 3:41 umaga |
elow , ako din ay lately lng na diagnosed to have HS. i was refered by my OB gyne sa FE Del Mundo Hospital in Banawe. maraming cases din daw d2 sa pinas sabi ng dok ko. .. may ilan nga lng mna mild tulad ko at ng tatay ko na assymptomatic ,, maliban sa paninilaw kung may infection like cough at colds…
kaya lng ko na discover na mayroon ako ay dahil nais ko alamin kung my blood disorder ba ako na naging dahilan ng death ng twins ko days after giving birth (twins pa)sa kanila. … Sabi nman ng Hematologist ko d2 ay ala daw kinalalman pero still in doubt ako dahil according sa mga nababasa ko ay may bloodtransfusion na ngyayari kahit weeks plang ang baby kung tlagang mababa ang hemoglobin.. nagkaroon din kasi din ng trasfusion sila imagine nyo po 2 days at 5 days lng cila nabuhay….may nakakalam po ba dito ?? para kung sakali uli me magbuntis ay hindi na maulit ang ngyari skin….
Sana may makatulong skin ding pagreresearch… tnxs…
kengkay: am sorry to hear about what happened to your twins. magtatanong din ako para sa yo and will email you privately. sa tingin ko hindi naman yan nangyari dahil sa HS kasi yung buong pamilya ng asawa ko merong ganyan pero hindi naman affected ang kanilang pregnancy e. i will pray for you.
Comment ni ces — Pebrero 21, 2008 @ 1:00 hapon |
hi.. im a mom of a 10 month old baby. my child had the osmotic fragility test a week ago pra mlaman if he has the HS. i really pray hard n maging negative ang result ng test.. 3 mos ago nagpaCBC anf baby ko dhil nagka-fever cya and we found out dun sa result n mababa ang hemoglobin nya, so his pedia (hematologist and oncologist) instructed me to give him iron (with Vit B)(therapeutic dose) for a month. after that, cbc uli cya, still low but close to normal range so 2 months of iron uli, after 2 months, cbc uli cya, ganun p rin mababa pa rin hemoglobin nya. his pedia showed me thru microscope yung mga naproduce nya na red blood cells after 2 mos of taking iron. dun sa mga naproduce nya na rbc meron yung bilog n bilog ang shapes ng rbc (normally daw hnd bilog n bilog ang rbc). she told me that these kind of rbc can break when passes the filter (i think it’s the spleen)(ang hirap tlaga intndihin explanations ng mga doctors… hay…) that’s why she ask me to bring my child to phil gen hosp for the osmotic fragility test to find out if my child has this HS.
i still don’t understand what this HS all about khit p lagi ko cya sinesearch sa internet.. im just hoping na maging negative reslt ng test ng baby for me to have peace of mind and cyempre i always wanted my baby to be okay.. im just glad i read your page kc i felt n nagkaroon ako ng karamay in this time of nagwoworry ako.. thanks a lot…
i wish your baby will be fine
Godbless
kengkay: you know what janice? HS is not really a problem esp kung alam mo kung ano ang dapat gawin. kasi nga sa buong pamilya ng husband ko meron silang ganyan and his mom lived for 85 years. and he and his sister are both healthy. even our niece who is now in her 30s. ang problema lang kapag may cough and cold sila dun kasi sila tinatamaan talaga e. pero kapag ganun naman, as long as maraming liquid silang inumin e it helps a lot. yun na nga lang, iwasan na mabangga yung sa may bandang spleen kasi sensitive yun at bloated. yung doktors namin showed us how to feel sa may stomach area kung namamaga yung spleen area. at alam ko, it is easy to know na may mga taong who could understand di ba? i know everything would be okay. i am praying with you, take care and god bless, too!
Comment ni janice — Marso 24, 2009 @ 1:12 umaga |
Medyo matagal na tong blog na to pero magbabakasali ako pa rin ako..
yung baby ko, 9 months pa lang ngayon.
Nadiagnosed rin na meron syang Hereditary spherocytosis..
Sa toto lang, di ko ,maintindihan ang explanation ng pedia nya sa kin..
Basta ang malinaw sa kain, dalhin ko sya sa isang specialista (hematologists) para magkaroon ng ibayong pag aaral..
malaking tulong sa akin ang mga impormasyon dito lalo nat may karamay ako sa ganitong sakit ng anak ko..
Siz, kengkay..musta na ang anak mo.. Ano anong mga ginawa sa kanya.. Andito ka pa ba sa Pilipinas..
please sana get in touch with me..
sana masagot mo ako dahil di ko na alam gagawin ko..
Comment ni janice — Hunyo 28, 2010 @ 3:22 umaga |
dear janice, dapat pala parati kong binabalikan itong post ko na ito esp since daming nagre-research sa internet tungkol sa mga hindi kilalang conditions. kung meron mang mapadaan at gustong magtanong tungkol sa ganitong kundisyon, pwede mag email sa akin sa die_erhards@yahoo.de
Comment ni kengkay — Hulyo 6, 2010 @ 2:26 umaga |